Reportage

Unsichtbar in Pakistan

Menschen mit körperlichen oder geistigen Behinderungen leben in Pakistan häufig im gesellschaftlichen Abseits. Martina Merten (Text) und Benjamin Füglister (Fotos) haben einige von ihnen kennengelernt und erfahren: Eine systematische Förderung wie in den landesweit 44 Bildungszentren ist noch die Ausnahme.

Saima Aslen ist eine hübsche Frau, Anfang 20. Sie sitzt im Rollstuhl. Ihre Hände kann sie kaum noch bewegen. Umso lebendiger wirkt ihr Gesicht. Wenn Saima von Teilen ihres bisherigen Lebens erzählt, dann ist da eine große Traurigkeit. Es liegen Jahre hinter ihr, an die sie sich ungern erinnert. Jahre voller Isolation und Ungewissheit. Als die junge Frau zehn Jahre alt war, fiel sie hin. Sitzen, stehen, alles wurde immer schwieriger. Ihre Eltern brachten sie in das große Militärkrankenhaus nach Rawalpindi, das etwa eine Stunde von der pakistanischen Hauptstadt Islamabad entfernt liegt. Doch statt ihr zu sagen, was genau ihr fehlte, gaben die dortigen Ärzte Saima lediglich Schmerzmittel und schickten das Mädchen wieder nach Hause. Doch die Mittel halfen nicht. Die Lähmung einzelner Körperteile setzte sich fort. Irgendwann waren ihre Hände betroffen, das Anfassen von kleinen Gegenständen wurde immer schwieriger, alles fiel ihr hin.

Die Organisation Saaya bietet Hilfe.

Dann hörten Saimas Eltern von Saaya, einer kleinen Organisation mit Sitz in Islamabad, die Menschen mit Einschränkungen versucht zu helfen. Erst dort erfuhr das Mädchen, worauf die Symptome zurückzuführen sind: eine muskuläre Dystrophie – eine chronisch verlaufende Krankheit der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskeln einhergeht. Weltweit gelten Muskeldystrophien als seltene Erkrankungen: Sie kommen mit einer Häufigkeit von zehn auf 100.000 Einwohner vor. Pakistan registriert Fälle von muskulären Dystrophien bislang nicht. Es scheint jedoch, als liege die Quote hier weitaus höher. „Menschen wie ich werden versteckt in unserer Gesellschaft“, sagt die junge Frau, die heute als Projektkoordinatorin bei Saaya angestellt ist. Es sei eine sehr diskriminierende Gesellschaft. Ärzte wüssten kaum etwas über Behinderungen.

Wäre da nicht Asim Zafar gewesen, der Gründer von Saaya, sie wäre niemals aus ihrem Haus, aus ihrer Gegend weggekommen. Zafar hat es sich auf die Fahnen geschrieben, Menschen mit körperlichen und geistigen Einschränkungen im täglichen Leben zu helfen. Er gibt Anleitungen, wie sie unabhängiger leben können, sammelt Spenden für elektrische Rollstühle und behindertengerechte Umbauten von Motorrädern, empfiehlt Ärzte, die sich mit Behinderungen wirklich auskennen und klärt über verschiedene Einschränkungen auf. Auch er sitzt im Rollstuhl.

Genaue Zahlen fehlen.

Es gibt wenig genaue Zahlen dazu, wie viele Menschen in Pakistan mit einer Behinderung leben. Das letzte Mal, dass im Rahmen des Zensus Fragen zu Behinderungen gestellt wurden, liegt 20 Jahre zurück, sagt Dr. Maryam Mallick, die als Beraterin für die Bereiche Rehabilitation, Unfallprävention und Straßensicherheit für die Weltgesundheitsorganisation (WHO) in Pakistan arbeitet.

1998 war die Rede von 2,4 Millionen Menschen mit Behinderungen im Land. Damals zählte Pakistan rund 140 Millionen Einwohner. Um welche Behinderungen es sich handelte, wurde im Rahmen der Volkszählung nicht ermittelt. 2015 initiierte die WHO eine Pilotstudie in einem Distrikt des Bundesstaates Punjab. Daraus ging Mallick zufolge hervor, dass knapp 16 Prozent der Bevölkerung in Pakistan eine Behinderung der einen oder anderen Form haben. Eine zwei Jahre später durchgeführte Studie im Bundesstaat Balochistan sei zu einem ähnlichen Ergebnis gekommen.

Die in weiten Teilen bitterarme Bevölkerung der islamischen Republik im südlichen Teil Zentralasiens ist in den letzten 20 Jahren massiv gewachsen. Heute zählt das Land mit 210 Millionen Einwohnern zum fünft bevölkerungsreichsten Staat der Erde. „Mit unserer wachsenden Bevölkerung steigt auch die Zahl der Behinderungen“, sagt ein Mitarbeiter der Generaldirektion für Sonderpädagogik in Islamabad, der nicht namentlich genannt werden möchte.

Kinder leben versteckt in den Häusern.

Während sich Menschen mit Behinderungen in Räumen von Organisationen, die sich für sie einsetzen, sicher und willkommen fühlen – ja, sie in diesen Räumen sichtbar werden –, bleiben sie auf dem Land schier unsichtbar. Versteckt hinter dicken Lehmmauern. Verborgen in einem der unzähligen kleinen Häuschen, die dicht an dicht stehen. In Khurram Dan – einem Dorf im Bezirk Jhelum, Teil des Bundesstaates Punjab – finden sich in vielen Häusern ein bis zwei behinderte Kinder. Einige von ihnen leiden wie Saima unter Muskeldystrophien, andere haben das Down-Syndrom, einige haben geistige Behinderungen, andere wiederum Seh- oder Höreinschränkungen.

Viele ihrer Eltern sind miteinander verwandt – Blutsverwandtschaft unter Eheleuten ist nichts Besonderes in Pakistan, dem Land mit dem weltweit höchsten Anteil an Verwandtenehen. Durchschnittlich 56 Prozent aller Ehen werden zwischen Cousins und Cousinen ersten und zweiten Grades geschlossen, neun Prozent zwischen anderen Verwandten. Nur 35 Prozent der Verheirateten sind nicht miteinander verwandt.

Eine enge Verwandtschaft der Eltern kann ein Grund für das vermehrte Auftreten genetischer Defekte bei den Kindern sein. So häufen sich etwa Hörstörungen und Gehörlosigkeit: Während weltweit einer unter 1.000 Menschen davon betroffen ist, sind es in Pakistan 1,6 von 1.000; 70 Prozent der Fälle kommen in Verwandtenehen vor.

Auf dem Land heirate jeder zweite oder dritte seinen Cousin oder seine Cousine ersten oder zweiten Grades, erklärt Dr. Hafeez-ur-Rehmann, der über viele Jahrzehnte die Abteilung für Anthropologie an der Quaid-i-Azam Universität in Islamabad geleitet hat. Die Kultur, die Tradition wollten es so. Man bleibe gerne unter sich, auch des sozialen Standes wegen, ergänzt der Anthropologe. Ein Bewusstsein über die genetischen Risiken ist bei der Mehrzahl der Pakistaner nicht vorhanden, so Hafeez. Nur die kleine gebildete Schicht des Landes beginnt langsam mit der Tradition zu brechen. Bildung ist in Pakistan eine Ausnahme. Nur 55 Prozent der Bevölkerung können lesen und schreiben. Nur 36 Prozent aller Frauen und 46 Prozent aller Männer besuchen überhaupt eine Sekundarschule.

Nachbarinnen mit ähnlichem Schicksal.

In einem der kleinen Lehmhäuser in Khurram Dan sitzt eine Frau mit Henna gefärbtem Haar. „Es ist Gottes Entscheidung, wenn ein Kind krank zur Welt kommt“, ruft sie, beinahe wütend, in den Raum. Neben ihr sitzt ein Mädchen, Sunra Zahar, das seit ihrer Geburt geistig behindert ist. Eine weitere Frau steht schweigend neben ihr, nach einer Weile läuft sie aus dem Haus, auf ein anderes Haus zu. Das sei ihr Haus, erklärt sie in leisem Ton, und nach einer Weile fügt sie fast entschuldigend zu: Sie habe ebenfalls eine behinderte Tochter. Immerhin, ihre weiteren fünf Kinder seien gesund.

Auch Zainik Biki kam mit einer geistigen Behinderung zur Welt. Ihre Mutter, Shaheen Kausar, redet offen darüber. 24 Stunden am Tag müsse sie sich um sie kümmern, sagt sie, und wirkt erschöpft. Ihr Mann ist verstorben, die Witwenpension reiche vorne und hinten nicht. Ein weiteres Kind, ein Sohn, studiert, der andere geht noch zur Schule. Zainik sitzt gekrümmt neben ihrer Mutter auf einer einfachen Liege mit einer bunten Blumendecke darauf. Sprechen und laufen kann sie nicht. Ihr läuft Spucke aus dem Mund.

Keine Aussicht auf einen Job.

Behinderte Menschen zu integrieren ist schwierig in einem Land wie Pakistan. Von der Idee der Inklusion – auch in Deutschland noch nicht selbstverständlich – ist das Land weit entfernt. Immerhin, es gibt Versuche zu helfen.

So befinden sich über Islamabad verteilt vier Zentren, die sich auf verschiedene Arten der Behinderungen spezialisiert haben. Koordiniert werden diese Zentren – weitere 40 gibt es landesweit – von der Generaldirektion für Sonderpädagogik. In die Zentren in Islamabad kommen täglich mit Bussen 300 bis 600 Kinder zwischen fünf und 15 Jahren. Hier können sie schulisches Grundwissen erlangen. Danach haben sie die Möglichkeit, spezielle Fertigkeiten zu erlernen – sei es das Flechten von Körben, die Verarbeitung von Leder, den Umgang mit Computern oder zu kochen.

„Im Anschluss daran gibt es leider das Problem, dass keiner behinderte Menschen anstellen will“, berichtet der Mitarbeiter der Generaldirektion. Die meisten von ihnen wünschten sich einen Job bei der Regierung – der sei schließlich sicher. Offiziell muss die pakistanische Regierung zwei Prozent ihrer Stellen an Menschen mit Behinderungen vergeben. Ob sie diese Quote einhält, kontrolliert niemand. „Was wir brauchen, sind mehr betreute Dienstleistungen“, sagt der Mitarbeiter ernst. Außerdem mangele es an behindertengerechten Unterkünften, Ausbildungsmöglichkeiten und Hilfsmitteln wie Rollstühlen.

Von der Idee der Inklusion ist Pakistan weit entfernt.

Neben der Generaldirektion für Sonderpädagogik befindet sich eines der Ausbildungszentren für behinderte Menschen. In dem zweistöckigen Gebäude wird in jedem Raum eine andere Fertigkeit vermittelt: In einem lernen blinde Menschen zu lesen, im anderen Menschen mit geistigen Einschränkungen zu nähen. In einem größeren Raum sitzen rund 30 Schülerinnen und Schüler vor Computern mit Bildschirmen aus den Neunziger Jahren. Hier können sie lernen, Worddokumente zu erstellen, mit zehn Fingern zu schreiben oder eine Tabelle zu entwerfen. Finanziert wird das Zentrum von der Regierung, erklärt eine Frau, die durch ihre Polio-Erkrankung selbst im Rollstuhl sitzt. Es werde allerdings erwartet, dass die Eltern der Kinder pro Monat 500 Rupees spenden. Das ist für viele Eltern viel Geld.

Die Gesellschaft aufklären.

In Karachi – dem Bundesstaat im Südwesten Pakistans und der Hauptstadt der Provinz Sindh – hat Muhammad Akram Danish Khadah gegründet. Übersetzt bedeutet Danish Khadah „Haus der Weisheit“. Akram hat es so genannt, weil er gehörlose Menschen aufklären will. Und über die Gehörlosen hinaus auch die Gesellschaft. „Es gibt kaum Gebärdendolmetscher im Land. Außerdem fehlen uns Schulen und Universitäten für Gehörlose“, berichtet Akram, der selbst durch eine Gehirnhautentzündung sein Gehör verloren hat. Pakistan brauche mehr Unterstützung für Menschen mit Einschränkungen, sei es am Computer, auf den Straßen, in Bussen, in den Häusern. An Verkehrsmitteln. In Bildungseinrichtungen.

In den Räumen von Danish Khadah haben sich rund 20 Mitglieder der Organisation versammelt. Sie alle berichten in Gebärdensprache von ihren Erfahrungen mit der Behinderung. Von ihrem Leben und den täglichen Hindernissen durch den Gehörverlust. Am Ende der Diskussion ist es ruhig im Raum, die wenigen hörenden Teilnehmer schweigen. Doch das Gespräch unter den gehörlosen Menschen geht angeregt weiter. Die Hände zweier Frauen am Tisch wirbeln blitzschnell durch die Luft, auch ein Mann am hinteren Ende des Tisches nimmt aufgeregt am Gespräch der beiden Frauen teil. Die Augen der drei scheinen zu strahlen. Sie können nicht glauben, was sie aus Deutschland erfahren haben, erklärt der Gebärdendolmetscher, der mit im Raum sitzt. Sie erzählten sich von den tickenden Ampeln für blinde Menschen, den Rampen für Rollstuhlfahrer und den Nachrichten, die auch Gehörlose verstehen.

Martina Merten arbeitet als Fachjournalistin für Gesundheitspolitik in Berlin. Sie reiste, unterstützt durch ein Stipendium des European Journalism Center und der Bill and Melinda Gates Stiftung, zwei Wochen durch Pakistan, um Menschen mit Behinderungen und ihre Helferinnen und Helfer zu treffen.
Benjamin Füglister ist Fotograf in Berlin.
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