Pflege

Kinder ohne Kindheit

Fast eine halbe Million Kinder und Jugendliche hilft in Deutschland bei der Pflege kranker Familienangehöriger. Das kann schnell zur Überforderung werden. Mehrere Initiativen versuchen, den jungen Menschen zu helfen. Von Thorsten Severin

Wenn Julika Stich als Kind unterwegs einen Krankenwagen gehört hat, verfiel sie regelmäßig in Panik. „Immer war da die Angst, mit meiner Mutter könnte etwas sein“, sagt die heute 39-Jährige. Als sie zwei Jahre alt war, erkrankte ihre Mutter an Multipler Sklerose. Mit sieben Jahren übernahm das Mädchen erste Pflegeleistungen. „In diesem Alter habe ich ihr bereits geholfen, von dem Rollstuhl für drinnen in den für draußen zu kommen und darauf geachtet, dass sie nicht auf den Boden knallt.“ Für ein Kind eine große Verantwortung: „Da war immer dieser Gedanke: Was ist, wenn die Mutter fällt? Was mache ich dann?“

Schnell wurden aus kleinen Tätigkeiten größere Aufgaben, und sehr früh übernahm Julika Stich auch die Körperpflege ihrer Mutter. Im Nachhinein war es für sie besonders belastend, die Ausscheidungen zu beseitigen. Irgendwann habe sie als Jugendliche den Eindruck gehabt, permanent „dreckig“ zu sein. „Ich habe mich jahrelang schlecht und schmutzig gefühlt, weil ich das Schöne mit dem Schlechten vermischt habe.“

Gefühl des Ausgeschlossenseins.

Insgesamt hat Stich ihre Mutter 17 Jahre lang gepflegt, bis diese mit gerade mal 51 Jahren starb. Bis dahin hat Stich auf die normalen Dinge, die einen jungen Menschen in seiner Entwicklung ausmachen, weitgehend verzichtet. Für das Ausgehen mit Freunden, für Sport und Jungs blieb kaum Zeit. „Das Gefühl, nicht dazuzugehören, war immer sehr stark.“ Hinzu kam die Mehrfachbelastung durch Pflege und Schule.

Einmal hat sich ein Mitschüler einen Scherz erlaubt und Julika Stich gesagt, er habe den Rollstuhl, den die Mutter für unterwegs benutzte, nicht mehr vor der Haustür gesehen. „Ich kann mich noch an die Angst erinnern, die ich um meine Mutter hatte, und wie schnell ich vom Schulweg nach Hause gerannt bin.“ Ein weiteres sehr prägendes Erlebnis war für Stich, als sie und ihre Mutter jemanden ums Haus schleichen hörten und dachten, es werde eingebrochen. „Ich hatte Panik und dachte nur: Was machst du, wenn jemand kommt? Deine Mutter liegt da und kann sich nicht bewegen.“ Auch Stichs Vater half zeitweise bei der Pflege der Mutter, war aber aus beruflichen Gründen oft nicht zu Hause. Die Verantwortung lag daher überwiegend auf ihren Schultern.

Mit 16 folgte dann der Zusammenbruch: „Ich habe an Weihnachten einen Asthmaanfall bekommen und bin blau angelaufen.“ Stich landete als Notfall im Krankenhaus. „In der Klinik konnte ich mich dann regenerieren und hatte das Gefühl, es kümmert sich endlich mal jemand um mich.“ Später folgte ein Aufenthalt in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. „Auch dort habe ich mich merkwürdigerweise sehr wohl gefühlt, weil ich das Gefühl hatte, verstanden zu werden.“

So wie Julika Stich geht es vielen Kindern und Jugendlichen, die zu Hause für ein Familienmitglied Verantwortung tragen: Sie unterstützen im Haushalt, kochen, gehen einkaufen oder pflegen einen Angehörigen. „Da ist alles dabei, von körperbezogenen Hilfen wie Mobilität und Bewegung, An- und Ausziehen, Körperpflege, Hilfe bei der Nahrungsaufnahme, Beseitigung von Ausscheidungen, emotionaler Stütze bis hin zu medizinisch-therapeutischer Hilfe“, erläutert Sabine Metzing, Professorin an der Universität Witten/Herdecke. „Sie tun genau das, was erwachsene pflegende Angehörige tun.“

Hoher Anteil pflegender Kinder.

Die Pflegewissenschaftlerin gilt als Vorreiterin in der Forschung zu jungen Pflegenden in Deutschland. Ihre vom Bundesgesundheitsministerium geförderte Studie aus dem Jahr 2018 ergab, dass bundesweit fast 480.000 Kinder und Jugendliche zwischen zehn und 19 Jahren chronisch erkrankte Familienmitglieder pflegen. Das sind 6,1 Prozent aller Kinder und Jugendlichen, ein bis zwei Schüler pro Klasse. Zwischen 2015 und 2017 wurden im Rahmen der Erhebung 6.313 Schülerinnen und Schüler ab der fünften Klasse verschiedener Schultypen in Nordrhein-Westfalen befragt.
 
Das Ausmaß hat die Forscher überrascht. Denn es kommt hinzu, dass eine weitere Gruppe von Kindern und Jugendlichen existiert, die bei Krankheit eines Angehörigen primär im Haushalt oder bei der Medikation aktiv werden, allerdings nicht darüber hinaus. Sie machen nochmal sieben Prozent aus. Zudem ist laut Metzing bei den pflegenden Kindern und Jugendlichen mit einer hohen Dunkelziffer zu rechnen.

In Deutschland leben mehr als vier Millionen Pflegebedürftige. 80 Prozent von ihnen werden zu Hause betreut – oft packen auch Kinder und Jugendliche mit an.

Doch nicht immer hat das, was den Kindern abverlangt wird, negative Folgen. „Die Kinder und Jugendlichen sind häufig sehr stolz auf das, was sie tun“, hat Metzing festgestellt. „Sie sagen selbst, dass sie deutlich weiter sind als Gleichaltrige. Sie fühlen sich reifer und gut aufs Leben vorbereitet.“ Auch gibt es in den betroffenen Familien oft einen engen Zusammenhalt.   

Verzicht auf Kindheit und Jugend.

Im Extremfall jedoch handelt es sich um Kinder und Jugendliche, die auf ihre Kindheit und Jugend weitgehend verzichten müssen, so wie Julika Stich. Wie die Untersuchung ergab, leiden sie stark darunter, niemanden zum Reden zu haben. Viele haben zudem keine Zeit, ordentlich Hausaufgaben zu machen. Hinzu kommt die Angst um die krebskranke Mutter, den gelähmten Vater, die demente Oma oder das behinderte Geschwisterkind. „Traurigkeit, Sorgen, Nicht-Schlafen-Können“ seien Folgen, beschreibt Metzing. Eine 14-Jährige habe ihr in den Befragungen gesagt, besonders traurig mache sie, „wenn alle Kinder draußen spielen und ich nicht“. „Und wir wissen alle, wie brutal Kinder sein können. Wenn jemand drei Mal sagt, er kommt nicht mit, wird er beim vierten Mal nicht mehr gefragt.“

Viele der Kinder und Jugendlichen machen regelmäßig Ausgrenzungserfahrungen. „Sie werden gehänselt, gemobbt oder von ihren Mitschülern ausgelacht“, erzählt die Pflegewissenschaftlerin. Julika Stich etwa hat es weitgehend vermieden, andere Kinder mit nach Hause zu bringen. Bei ihrem ersten Freund hat sie sich geschämt, als ihre Mutter in dessen Beisein sagte: „Der Urinbeutel muss jetzt gewechselt werden.“ Das seien Dinge, die wolle man als Jugendlicher nicht so vor anderen ausgebreitet haben.

Das Umfeld reagiert oft gleichgültig.

Andere Kinder haben erlebt, dass Mitmenschen von ihrem Schicksal nichts hören wollen. Der zwölfjährige Kilian etwa beschreibt auf einer Internetseite für junge Pflegende wie nach den Ferien in der Schule die Weihnachtserlebnisse ausgetauscht wurden. „Wenn ich dann sage, dass Mama am Heiligabend zwischen zwölf und 18 Uhr an der Dialyse war und sie wie immer dann sofort schlafen gegangen ist, weil es ihr dann immer so schlecht geht, dann wenden sich schnell alle von mir ab, denn ich mache ihre gute Stimmung kaputt. Dann werde ich den Rest des Tages gemieden.“

Foto von Lana Rebhan, Gründerin des Portals young-carers.de

„Ein grenzenloser Akt der Liebe“

Lana Rebhan weiß, wie es ist, wenn ein Elternteil krank und pflegebedürftig ist. Deshalb hilft die 17-Jährige auch anderen Betroffenen. Im G+G-Interview berichtet sie von den Nöten der Kinder und wie ihnen geholfen werden kann.

Von ähnlichen Fällen weiß auch Gabriele Tammen-Parr, die in Berlin das kostenfreie Hilfsangebot „echt unersetzlich“ vom Diakonischen Werk Berlin Stadtmitte leitet. Gefördert wird es vom Berliner Senat sowie von der AOK Nordost. Seit drei Jahren richten sich die Pädagogen mit ihrem Angebot gezielt an junge pflegende Angehörige. Eine 15-Jährige etwa lebt allein mit ihrem alkoholkranken Vater. Freunde mit nach Hause zu bringen, geht da nicht, denn das Mädchen weiß nie, in welchem Zustand der Vater ist. Nicht selten kommt es vor, dass er auf dem Boden liegt, sich erbricht oder in die Hose macht. Sie schleppt ihn dann ins Bad, um ihn abzuduschen. Für eine 15-Jährige eine schier unzumutbare Aufgabe. Die Verwandtschaft weiß über die Situation Bescheid, doch Hilfe kommt nicht.

Meist werden Mütter gepflegt.

„Die Mütter machen die größte Gruppe der Adressaten der Hilfe aus und sind dann oft auch alleinerziehend“, berichtet Metzing. Erkranke ein Vater, übernehme die Frau meist die Hauptpflege. „Mütter, die chronisch erkranken und einen Hilfebedarf haben, werden leider eher von den Männern verlassen.“ Bei den Krankheiten geht es um MS oder Parkinson, Krebs, schlimmen Formen von Rheuma, den Folgen eines Unfalls ebenso wie um psychische Krankheiten. Diese wurden in der Befragung von den Kindern und Jugendlichen allerdings nicht häufig genannt – offenbar, weil sie oft keinen Namen dafür haben, wenn Mutter oder Vater manchmal komisch sind. Oder es auch einfach nicht verstehen, wenn der depressive Vater am Mittag noch immer im Bett liegt und partout nicht aufstehen will.

Angst vor Behörden.

Je mehr die Kinder und Jugendlichen in die Pflege involviert sind, desto öfter agieren sie im Verborgenen, abgeschirmt von der Öffentlichkeit. „Es gibt da sehr viel Angst vor ungewollten Eingriffen von außen“, berichtet Metzing. Größter Angstfaktor sei das Jugendamt. „Die Eltern haben Sorge, dass dieses ihnen die Kinder wegnimmt, wenn bekannt wird, wie sie zu Hause eingebunden sind.“ Daher gebe es in den Familien oft einen „ausgesprochenen oder nicht ausgesprochenen Schweigecode“ zu der eigenen Situation.

Tammen-Parr erinnert sich an eine 14-Jährige, die zu Hause den gesamten Haushalt alleine gestemmt hat, weil die Mutter psychisch krank war. Lange Zeit kümmerte sich die Oma um die Familie. Doch als diese plötzlich starb, war das Mädchen auf sich allein gestellt und komplett überlastet; die Wohnung verwahrloste. Dass sie sich nach langer Zeit anonym an „echt unersetzlich“ wendete, mutet für Tammen-Parr fast wie ein Wunder an. Denn die Oma hatte dem Mädchen eingebläut, dass sie niemals auffällig werden dürfe, „sonst kommen die Behörden, und die Mutter wird in eine geschlossene Anstalt gesteckt“. Tammen-Parr und ihr Team konnten dem Mädchen in mehreren Beratungen helfen. Es zog schließlich in eine Jugend-WG, während die Mutter in einem Betreuten Wohnen eine Bleibe fand.

In den Familien gibt es zur eigenen Situation oft einen Schweigecode.

Für die Kinder und Jugendlichen seien die in der Familie erbrachten Hilfeleistungen meist eine Selbstverständlichkeit, sodass sie wenig darüber redeten, erzählt Tammen-Parr. Zum anderen spiele Scham eine Rolle. Doch durch die Abschottung werden die Familien für das Hilfssystem fast unsichtbar. Dabei gäbe es durchaus Hilfen, die eine Entlastung darstellen könnten – die Beauftragung eines Pflegedienstes etwa, eine Haushaltshilfe oder sozialpädagogische Unterstützung.

„Die Familien wissen nicht, welche Unterstützungsleistungen es gibt und sind damit völlig überfordert“, erläutert Metzing. „Oder sie haben eben Angst, dass die Familie als Einheit zerstört wird, wenn sie um Hilfe bitten.“ Oft hätten die Jugendlichen das Gefühl, jemanden zu verraten oder im Stich zu lassen, wenn sie sich Unterstützung suchen, hat Tammen-Parr festgestellt. In der Corona-Pandemie war die Abschottung besonders groß. Die Familien wollten das kranke Familienmitglied vor Ansteckung schützen und mieden jegliche Kontakte.

Wunsch nach Fürsorge.

Gerne spricht das Team von „echt unersetzlich“ mit der gesamten Familie und kommt auf Wunsch auch nach Hause. Die Kinder und Jugendlichen können aber auch über den gesamten Beratungsprozess hinweg anonym bleiben. Tammen-Parr kennt inzwischen viele Fälle von Kindern und Jugendlichen, die bei der Pflege von Angehörigen bis an ihre Grenzen gehen und viele Entbehrungen in Kauf nehmen, bis hin zu Kränkungen und Verletzungen. Zu ihr kam etwa eine junge Frau, Anfang 20, mit ihrem Vater. Die Mutter hatte einen schweren Schlaganfall und sitzt seitdem im Rollstuhl. Die Tochter beklagte: „Es wird nie gefragt: Wie geht es Dir? Was macht das Studium?“ Sobald sie zu Hause sei, drehe sich immer alles um die Mutter. „Seit ich 16 bin, habe ich keine Fürsorge erlebt.“ Ihr größter Wunsch: „am Wochenende zu Hause einfach mal auf dem Sofa liegen und Fernsehen schauen.“

Permanente Überforderung.

Julika Stich weiß heute, dass sie jahrelang nach Hilfe gesucht hat und ständig überfordert war. „Das Alleinsein mit der Situation und das Nicht-Verstanden-Werden waren zermürbend.“ Auch wenn das Verhältnis zu den inzwischen verstorbenen Eltern zeitweise angespannt war, ist sie ihnen für immer dankbar, denn sie hätten versucht, ihr Bestes zu geben. Noch heute spürt sie die tiefe Verbindung, die sie zu ihrer Mutter gehabt hat. „Man hat ja immer die Angst, dass Erinnerungen verblassen. Aber irgendwie ist das bei mir nicht so, weil ich sehr intensive Momente und tiefsinnige Gespräche mit ihr hatte.“  

Von England lernen.

Stich war lange nicht klar, dass sie zu den jungen Pflegenden gehörte. Erst als Erwachsene las sie im Internet von der Young-Carer-Bewegung in England und fühlte sich durch die Schilderungen der Betroffenen an ihre eigenen Erfahrungen erinnert. Im Jahr 2016 gründete sie schließlich die Initiative „Young Helping Hands“, die auf die Situation betroffener Kinder und Jugendlicher aufmerksam machen will. Auch viele ehemalige „Young Carer“ wenden sich an Stichs in Gießen ansässige Initiative, um ihre Erfahrungen aufzuarbeiten.
 
Auf das Schicksal der betroffenen Kinder und Jugendlichen will auch die Baden-Württembergerin Sandra Hägele aufmerksam machen, die wie die anderen Mitarbeiter bei „Young Helping Hands“ selbst eine ehemalige „Young Carer“ ist. Ihre Mutter litt seit Hägeles Geburt unter Polyarthritis, einer besonderen Form von Rheuma. Zudem war sie durch Lip- und Lymphödeme körperlich entstellt.

„Alltagsdinge habe ich schon ab dem Grundschulalter übernommen“, berichtet Hägele. Wäsche reinigen, Essen machen, putzen und einkaufen lagen bei ihr, wenn die Mutter wieder einen Rheumaschub hatte. Richtig gepflegt hat sie ihre Mutter dann ab 17, als noch die Diagnose Unterleibskrebs hinzukam. Hägele war da mit der Schule fertig, bewältigte die Pflege ihrer Mutter neben der Ausbildung. Für das Knüpfen von Freundschaften blieb dadurch keine Zeit. Stattdessen: Sorgen über Sorgen, denn der Krebs konnte nicht geheilt werden. „Mein Mann sagt manchmal, er wäre gerne wieder 18. Da sage ich immer: Oh nein, das war meine schlimmste Zeit“, erzählt Hägele und kann darüber inzwischen ein wenig schmunzeln. Auch ihr wurde erst spät deutlich, dass sie zu den pflegenden Kindern und Jugendlichen gehörte.

„Pausentaste“ und „Nummer gegen Kummer“.

Gezielte Beratung und Information bietet das vom Bundesfamilienministerium initiierte Projekt „Pausentaste – Wer anderen hilft, braucht manchmal selber Hilfe“. Ziel ist es, ein niedrigschwelliges Beratungsangebot für pflegende Kinder und Jugendliche zu etablieren. Die Webseite präsentiert Erfahrungsberichte, Interviews und Leseempfehlungen und weist auf Beratungs- und Hilfsangebote vor Ort hin. Die Betreuung per Telefon oder E-Mail hat der Verein „Nummer gegen Kummer“ übernommen. Unter der Rufnummer 116 111 erhalten Betroffene täglich Rat und Hilfe.

Eine Anlaufstelle für Betroffene ist auch das Portal für Young Carer von Lana Rebhan aus Unterfranken (siehe Interview). Kinder und Jugendliche können sich hier austauschen und finden Berichte von Gleichaltrigen, so auch von Rebhan selbst. 2019 wurde die 17-Jährige für ihr Engagement bei der Aktion „Helden des Alltags“ mit dem ersten Preis ausgezeichnet.

Das Team von „echt unersetzlich“ hat sich ebenfalls zum Ziel gesetzt, mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen zu helfen. Es hat daher Pädagogen, Schulpsychologen oder die Mitarbeiter von Pflegestützpunkten in Berlin geschult. Eine Plakataktion an Bushaltestellen mit gesponserten Plätzen hat auf die Online-, Telefon- oder persönliche Beratung aufmerksam gemacht und war laut Tammen-Parr ein großer Erfolg. Auch wollen die Helfer mit Infomaterial und Plakaten verstärkt an die Schulen herantreten.

Großer Nachholbedarf.

Noch immer machen „echt unersetzlich“ und andere Initiativen allerdings die Erfahrung, dass Lehrer, Erzieher, Sozialpädagogen oder Ärzte nicht genügend sensibilisiert sind, um betroffene Kinder zu erkennen und auf Hilfsangebote hinzuweisen. Dabei gibt es deutliche Hinweise dafür, dass ein Kind durch die Situation zu Hause überlastet sein könnte: Sind Kinder oft aggressiv, kommen weinend in die Schule, sind sie scheinbar ohne Freunde oder verschlechtern sich ihre schulischen Leistungen, könnte dies ein Anlass sein, den Dingen auf den Grund zu gehen. Viele Mädchen und Jungen fallen laut Metzing auch dadurch auf, dass sie in der Schule müde und unkonzentriert sind, vielleicht weil sie nachts im Einsatz waren. Die Wissenschaftlerin wünscht sich nicht zuletzt mehr Beachtung für Kinder als pflegende Angehörige in der Erwachsenenmedizin. So könne der Hausarzt etwa im Gespräch mit kranken Eltern die Situation der Kinder offen zum Thema machen. Andere Experten fordern, dass Kinder und Jugendliche mit Pflegeverantwortung in den Fokus des Entlassmanagements von Krankenhäusern rücken.
 
Stich merkt positiv an, dass das Thema inzwischen mehr Aufmerksamkeit bekommt. Dies dürfte auch ein Verdienst ihrer durch Spenden finanzierten Initiative sein. Auch Metzing beobachtet, dass das Thema stärker im Bewusstsein derer angekommen ist, die Verantwortung tragen. So koordiniere das Bundesfamilienministerium ein Netzwerk von Fachleuten, dem etwa Hilfetelefone und Interessenvertretungen angehören. Die bestehenden Angebote für die Betroffenen hält die Pflegewissenschaftlern aber längst nicht für ausreichend. „Wir haben da ein paar schöne Inseln. Doch es fehlen regelfinanzierte Unterstützungsmaßnahmen und Projekte, die in die Fläche gehen.“ Bislang gebe es in Deutschland anders als in Großbritannien nicht mal einen richtigen Begriff für pflegende Minderjährige.
 
Julika Stich hat seit der Gründung von „Young Helping Hands“ nach eigenen Worten viel dazu gelernt. Obwohl sie noch oft die Auswirkungen der jahrelangen Pflege ihrer Mutter spüre, könne sie die Erfahrungen nun besser einordnen. Auch bekomme sie nicht mehr so schnell Angst. „Ich erschrecke außerdem nicht mehr so oft, wenn ich einen Krankenwagen höre.“

Thorsten Severin ist Redakteur der G+G.
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